Imagina que la vida te lleva a un cuarto donde a pesar de que hay poca luz, te sientes seguro porque llevas una maleta con tus expectativas, planes y aprendizajes. Das el primer paso sobre un piso firme y, de pronto, apagan la luz, te arrebatan tu maleta y te empujan para caer de sentón en un piso frío y resbaladizo. Eso es lo que se siente cuando un doctor te dice: Es muy probable que tu hijo tenga autismo, hay que realizarle la prueba A-DOS.
Como madre y padre, llevas mucho tiempo consciente de que tu hijo o hija tiene características distintas a los demás. Con tu poca, mucha o nula experiencia reconoces que el hecho de que haya cumplido dos años y no diga ni «mamá» será un tema de conversación no sólo con médicos, sino con familiares, amigos y hasta extraños en el súper. El hecho de que no señale con su dedito, no diga «hola» ni «adiós», ni con sus manos, que camine en círculos y que no muestre interés con niños de su misma edad son características que ya tenías reconocidas y que -probablemente- no querías asociar con la palabra autismo.
Hasta el día de hoy, esa ha sido mi experiencia
Fue hace un mes que llevamos a mi pequeño de dos años con un pediatra especialista en desarrollo. Trastornos del Desarrollo. Nadie quiere que su hijo tenga un trastorno. Qué palabra tan fea. Mi hijo es normal, hace cosas fuera de lo común pero es completamente normal. NO ESTÁ TRASTORNADO.
Cuando concebimos a nuestros hijos, nuestra mente y corazón producen una película divina sobre lo que serán sus vidas. Mi hijo estaba programado para ser guapo, exitoso, tener estabilidad económica y una bella familia. Esos son los pensamientos que tenía mi maleta. Caminará al año, dirá mamá y sentiré la máxima emoción prometida. Irá al kinder y lloraré en cada festival cuando baile y cante. Se graduará. Tendrá su primera novia. Bailaremos abrazados el vals de su boda.
Cuando nos arrebatan la maleta nos quitan la película divina, nos roban a nuestros hijos de cierta manera y mueren trágicamente en nuestra cabeza.
Comienza un duelo mientras sigues viendo a tu hijo con vida. Es confuso pero no por ello menos doloroso. Duele despedirse de ese hijo que sólo existía en nuestra cabeza. Lastiman los prejuicios propios y de otros sobre la palabra autismo. Nos sumimos en una masa de tristeza, preocupación y cansancio por todas las batallas que ya nos están esperando. Nos han apagado la luz y andamos a gatas en un cuarto que no sabemos siquiera si tendrá un interruptor.
Tengo varios días con un dolor inexplicable entre mis muñecas y mis codos. Como si mi cuerpo se estuviera preparando para pelear. Me siento incomprendida al recibir tantas palabras positivas de aliento. Déjenme si estoy llorando. Sé que hay muchos adultos funcionales con autismo, que Chuchita y Perenganito tienen autismo y mira todo lo que han logrado por sí mismos. ¿Cómo saben? ¿Cómo pueden estar tan seguros que mi hijo será uno de ellos? Ustedes se van a casa a ver una película rodeados de toda su normalidad y yo me quedo lidiando con la intolerancia de las personas, adivinando los balbuceos de mi hijo por que algo le duele pero no me puede decir qué es. Veo a mi mamá que observa a mi hijo caminar de puntas, andar en círculos y cree que un par de sandalias lo detendrá. Ponle los zapatos para que no camine de puntitas. No tengas miedo mamá es lo que atino a decirle, cuando espero que alguien más venga y me diga lo mismo a mí: No tengas miedo, mamá.
Recuerda que tienes que ser fuerte por tus hijos. Recuerda que tienen una mamá valiente y que estás lista para apoyarlos de la mejor manera. Lo sé. Pero permítanme sentir esta desesperación y esta soledad. Denme la oportunidad de agobiarme y gritar. Eres una guerrera y los sacarás adelante. Honestamente, sólo quiero ser su mamá. No quiero ser “la valiente”, “la luchona”, “la guerrera”. Quiero ser una mamá normal con el permiso de no querer hacerlo todo.
Pavel no ha sido diagnosticado aún. Pero cada día que pasa, me voy dando cuenta de que la certeza del diagnóstico será la mano que me ayudará a encontrar el interruptor en este cuarto. Los especialistas poniéndose de acuerdo sobre mi hijo son los que me van a levantar del piso para comenzar a caminar. La risa de mi hijo también me está esperando detrás de la puerta. Esa risa que sólo yo puedo conseguir haciéndole cosquillas durante breves minutos en donde sólo existimos él y yo, donde él me mira, me reconoce y se sabe seguro. Donde con toda su alma sabe que soy su mamá, aunque no pueda decirlo.
Claudia Castillo es fotógrafa y mamá de dos hijos: Piero, de 8 años, y Pavel, de 2. Comparte su experiencia como parte de una familia neurodiversa en su blog neurojuntos.blogspot.com
SITIOS DE AYUDA:
Si tienes en casa a una persona con autismo y requieres apoyo, puedes acercarte a alguna de estas asociaciones:
Centro de Autismo Teletón, https://teleton.org/centro-autismo-teleton/
Clínica Mexicana de Autismo y Alteraciones del Desarrollo, https://www.clima.org.mx/
Fundación Inclúyeme, https://www.incluyeme.org/
Arena, Atención Integral del Autismo, https://www.autismoarena.org.mx/
